아이는 태어난 후 일련의 과정을 통해 다양한 방면에서 성장하고 사회의 일원으로 살아가게 됩니다. 어린아이의 발달과 성장 과정이 일반적이지 않거나 지연이 있다면 조기에 개입하는 것이 중요하기 때문에 우리나라에서는 국가적 사업으로써 영유아 검진프로그램을 실시합니다. 영유아검진에서 특이 소견이 관찰되면 재활의학과 등 전문 분과로 의뢰되며, 정밀 검사를 통해 진단명을 찾는 과정을 지나게 됩니다.
발달 지연을 일으킬 수 있는 여러 질환 중에서 뇌성마비는 태아 혹은 영아의 뇌에 발생하는 비진행적인 손상으로 인해 운동 및 자세의 이상을 초래하는 질환군입니다. 이로 인해 활동의 제한이 생기게 되며, 감각, 인지, 의사소통, 지각의 문제를 가질 수 있고 경련이나 이차적인 근골격계 문제들이 흔히 동반됩니다. 국내 유병률은 1,000명당 2명인 것으로 보고되고 있고, 조산 및 저체중 출생이 뇌성마비 발생과 관련한 가장 강력한 위험인자로 알려져 있습니다. 이에 예수병원 재활의학과 전문의 유기삐 과장과 함께 뇌성마비의 진단법과 예방법, 재활치료 등에 대해 자세히 알아본다.
뇌성마비의 진단은 아동의 병력과 의사의 임상적인 검진을 기초로 합니다. 아동의 운동발달능력, 특히 첫 돌 즈음까지 이루어지는 뒤집기, 앉기, 기기, 서기, 걷기 등의 운동 발달이 같은 또래보다 늦다면 운동 발달 지연을 의심해 보아야 하고, 한 살 이전에 아동이 한쪽 손 혹은 한쪽 팔과 다리를 유난히 덜 사용한다면 편마비성 운동문제를 의심하여 전문의의 진료를 받기 바랍니다. 또, 나이에 비해 너무 일찍 머리를 가누는 듯 보이면서 머리를 너무 뒤로 젖히고 있거나 몸통을 활이 휜 듯이 뒤로 젖히면서 뒤집거나 항상 까치발을 선다면 역시 주의 깊은 관찰과 함께 전문의의 진료가 필요합니다. 의사는 신경학적 검진을 통해 환아의 자세와 움직임을 관찰하면서 근육의 긴장도를 확인하고 나이에 맞는 원시반사의 나타남과 소멸을 확인하고, 심부건반사나 발바닥 반사(plantar response), 발목간대성 경련(clonus)등의 소견과 낙하산 반사나 자세 반응 (postural reaction) 혹은 보호 반응(protective reaction)이 잘 나타나는지 확인합니다. 그리고 임상적 평가를 기초로 하여 뇌의 이상을 확인하기 위해 또는 다른 질환과 감별진단을 하기 위해 뇌 자기공명영상이나 뇌 초음파 검사를 하고, 혈액검사나 전기진단학적 검사를 시행하기도 합니다. 조산이나 저체중 아동의 경우, 출생 초기의 신경학적 이상 소견은 일시적인 현상일 수도 있어서 첫 진료만으로 진단하기는 쉽지 않으므로, 짧은 주기를 가지고 정기적인 신경학적 평가 및 발달 상황을 추적하며 적극적으로 관찰합니다.
뇌성바비 아동의 확진, 여러 가지 뇌성마비 형태의 분류, 중증도의 평가는 환아의 성장을 보면서 이루어지므로, 만 3~5세 경에 이루어질 수 있습니다. 하지만 아동의 뇌병변에 대한 적응 능력이나 뇌 가소성(brain plasticity)은 어른보다 훨씬 높아서, 가능하면 조기에 발견하여 조기에 치료를 시작하는 것이 해당 아동에게 더욱 큰 치료 효과가 있으므로, 아이들의 성장과 발달을 대할 때에는 질환의 가능성을 염두에 두고 적극적으로 바라보는 것이 중요합니다. 뇌세포와 뇌세포 사이의 신경연접은 출생 후 점차 증가하여 만 2세 경에는 성인의 두 배 이상 많은 신경 연접을 갖게 되고 이후 감소하게 되는데 이 과정은 많은 연결망을 만들었다가 불필요한 것을 제거하는 과정이라 할 수 있습니다. 따라서 발달의 결정적 시기에 적절한 환경을 제공하여 학습된 비사용이 발생하지 않도록 또, 비정상적인 움직임이 학습되지 않도록 바른 움직임의 경험과 반복된 훈련이 조기에 이루어지는 것이 필수라 하겠습니다.
뇌성마비 환아에게는 다양한 영역의 전문적이고 포괄적인 치료가 필요하고, 이를 위해 전문가들이 팀을 이루어 해당 환아에 대한 개별적인 치료 목표와 계획을 수립하고 구체적인 치료 방법을 결정하고 그 과정을 추적 관찰하며 치료 효과를 판정합니다. 또한, 부모 및 보호자들과 의료진 사이의 적극적이고 밀착된 협력은 부모들이 받는 불안감을 줄여주고, 아이가 부모의 안정된 정서적 지지를 받게 하며, 병원에서의 치료가 가정과 학교를 포함한 사회로 이어지는 포괄적 재활을 이루게 합니다. 뇌성마비 환아에게 필요한 치료들은 물리치료, 작업치료, 언어치료, 보조기나 보조도구의 사용, 약물치료, 주사치료 등 비수술적 방법들과 근골격계의 변형을 교정하는 정형외과적 수술, 경직조절을 위한 선택적 후근 절제술, 척수강 내 바크로펜 펌프와 같은 수술적 방법이 있습니다. 이외에도 승마치료, 수중치료, 아델리옷 치료, 고압산소치료, 미술치료 등 많은 보완·대체의학적 방법들이 제시되고 있습니다. 뇌성마비 아동이 성인으로 이행할 때 근골격계 이차적 변형과 퇴행성 변화 및 그에 따른 통증이 조기에 시작되며, 빠르게 진행하게 됩니다. 성인이 된 뇌성마비 환자에게도 신체의 퇴행에 따른 재활치료와 적절한 보조도구의 사용이 필요할 수 있으므로, 정기적인 진찰과 재활의학적 관심을 기울여야 합니다.
우리나라의 의료가 많이 발달하여 세계적으로 주목을 받고 있기는 하나, 뇌성마비 아동들이 조기에 충분하게 재활치료를 받기는 아직 어렵습니다. 또한, 이들이 신체적 장애를 가지고 사회 구성원이 되어 함께 살아가기 어려운 사회적 장벽을 마주하는 일이 종종 있습니다. 이에 뇌성마비 환자들은 어릴 때는 치료를 받기 위해 치료기관을 찾아 지역사회를 떠나는 일이 흔하고, 청소년기를 지나 성인으로 이행할 때는 사회적인 활동에 제약이 받습니다. 뇌성마비로 인해 발달 지연이 있는 아동이 자신에게 주어진 잠재력을 최대한 발휘하며 발달하고 성장하여 이 사회에서 더불어 살아가고, 그로 인해 환자 자신과 그들의 부모, 이 사회 구성원이 함께 기쁨과 만족을 누리는 것이 궁극적인 재활치료의 목표입니다.
최창환 기자
